Léčba schizofrenie směrem k zotavení pacienta jako nástroj destigmatizace

Téměř 90 % pacientů se závažnou formou schizofrenie pociťuje odsuzování od ostatních lidí. Jak zaznělo v rámci říjnové odborně politické diskuse, mezi změny potřebné v Evropě patří další deinstitucionalizace péče o nemocné se schizofrenií, zlepšování povědomí o nemoci, zapojování pacientských organizací a mezioborová spolupráce.

Léčba schizofrenie je celospolečenskou výzvou. Je v ní co zlepšovat zejména na organizační úrovni. Medicína potřebuje vylepšit své postupy a přístup k léčbě, ale také se naučit úzce spolupracovat se sociální sférou a dalšími sektory v zájmu celkového zotavení pacienta. Co skutečně pacienti potřebují a jak se k jejich potřebám stavějí ti, kteří se na tvorbě politik podílejí, byla témata serveru Politico s názvem Více než čísla: schizofrenie, stigma a cesta k inkluzi ve stejnojmenné debatě, která se s podporou společnosti Teva konala při příležitosti Světového dne duševního zdraví v říjnu tohoto roku [1].

„Schizofrenie zůstává jedním z nejvíce nepochopených a stigmatizovaných onemocnění – narušuje rodiny a mezilidské vztahy, omezuje možnosti naplněného pracovního života a představuje značnou zátěž pro zdravotní systémy i celou společnost,“ zdůraznila na úvod Pinar Kokturk, Medical Affairs ředitelka pro Evropu společnosti Teva. „Dnešní den 10. října je v kalendáři významným datem, které se zaměřuje na klíčové otázky týkající se duševního zdraví. Schizofrenie začíná již v mladém věku, kdy si mladí lidé začínají budovat svou samostatnost. Toto onemocnění vede ke zkrácení naděje dožití o 15−20 let ve srovnání s obecnou populací,“ dodala. Zmínila publikování aktuální zprávy společnosti Teva o schizofrenii v Evropě s názvem White paper: Překonávání bariér u lidí se schizofrenií s cílem umožnit jim navazovat vztahy, přispívat a prosperovat v otevřené společnosti [2]. Podle této zprávy téměř dvě třetiny osob, u nichž byla diagnostikována schizofrenie, vnímají určitou formu stigmatizace spojenou se svým onemocněním, přes 55 % stigmatizaci zažívá ve svém každodenním životě. Téměř devět z deseti (89 %) osob žijících se závažnou formou schizofrenie uvedlo, že pociťují určitý stupeň odsuzování od okolí.

„Stigmatizace může negativně ovlivnit všechny aspekty života – od přístupu ke zdravotní péči přes pracovní příležitosti až po mezilidské vztahy a sociální začlenění. Izoluje, marginalizuje a prohlubuje již existující obtíže,“ uvedla Kokturk s tím, že lidé se schizofrenií patří k nejvíce stigmatizovaným [3].

Péter Kéri, prezident organizace Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network (GAMIAN), poukázal na to, že se pacienti se schizofrenií setkávají s rozličným chápáním své nemoci od specialistů v různých oborech a že jsou v této věci také velké regionální rozdíly. „U mě se schizofrenie projevila až ve 43 letech – předtím jsem žil naplněný, úspěšný život. Dnes, po deseti letech se schizofrenií, se mohu ohlédnout a zamyslet se: Co vlastně schizofrenie je? Jak tomuto onemocnění rozumíme?“ uvedl svoje vystoupení Kéri a zdůraznil, že chápání schizofrenie je zastřeno různými mýty. „Když se rozhlédnu po světě, v každé zemi je schizofrenie chápána jinak. Různé obory mají vlastní pohled, například psychiatrie vnímá nemoc jedním způsobem, psychologie jiným, sociální vědy, politika atd. také odlišným způsobem. Toto onemocnění zůstává skutečně hluboce nepochopeno. Jsou tu negativní symptomy, které patří k jádru schizofrenie, a pak související domněnky a stereotypy, které se liší od země k zemi, od rodiny k rodině. „Proto si myslím, že porozumění je naprosto zásadní. Musíme si jasně definovat, co schizofrenie je a co není, co je skutečná podstata onemocnění a co jsou pouze společenské představy o něm,“ uzavřel Kéri.

Zotavení vyžaduje včasnou intervenci, pro včasné intervence je nutná destigmatizace

Výkonný ředitel organizace European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) John Saunders vidí příčiny nedostatků a problémů mimo jiné v tom, že historicky byla schizofrenie vnímána jako nemoc celoživotní a těžko léčitelná, a tato myšlenka stále zůstává zakořeněna. Proto je pro něj důležité podporovat včasnou intervenci. „Všichni víme, jak závažné onemocnění schizofrenie je. Co ale skutečně potřebujeme, je apel na vlády i poskytovatele péče o duševní zdraví, aby rozvíjeli promyšlené a účinné programy včasné intervence. Ty by měly umožnit co nejčasnější rozpoznání a diagnostiku schizofrenie. Výzkumy jasně ukazují, že čím dříve dojde k diagnóze a zahájení léčby, tím lepší je kvalita zotavení. A zotavení je dnes reálné – lidé se mohou významně zlepšit, znovu se zapojit do života a žít plnohodnotně,“ upozornil Saunders.

S potřebou včasné intervence přitom souvisí i zlepšení povědomí o schizofrenii ve společnosti a její destigmatizace – stigma představuje totiž jednu z bariér pro to, aby nemocní lidé hledali pomoc včas, podotkl Saunders. Potvrdil zároveň, že mezi jednotlivými zeměmi v Evropě (i ve světě) jsou významné rozdíly, co se týká přístupu k pacientům se schizofrenií. „Myslím, že realita se velmi liší v závislosti na zemi, o které mluvíme. V Evropě dnes existuje řada velmi dobrých příkladů moderních přístupů v oblasti politiky duševního zdraví, které stavějí na partnerství mezi člověkem s duševním onemocněním, jeho rodinou a systémem péče o duševní zdraví. Máme příklady fungujících služeb včasné intervence i multidisciplinárních týmů, které spolupracují a vytvářejí pro člověka se schizofrenií ucelený plán zotavení. Na druhé straně však stále existují země, kde se nic z toho neděje,“ poznamenal Saunders. „Musíme začít přemýšlet o investicích do duševního zdraví, do léčby schizofrenie a zotavení jako o investici, ne o nákladu,“ uzavřel Saunders.

„I když je zdravotnictví v kompetenci jednotlivých členských států, může Evropská unie v této oblasti udělat kroky ke zlepšení – může podporovat národní politiky, umožňovat výměnu osvědčených postupů, sdílení znalostí a samozřejmě poskytovat finanční podporu pro různé aktivity,“ uvedl Tomislav Sokol, poslanec Evropského parlamentu z Chorvatska, člen parlamentní meziskupiny pro duševní zdraví.

„Duševní zdraví se stalo jednou z priorit EU v oblasti zdravotnictví. Je to dnes jedno z klíčových témat, o kterém se v evropských institucích hodně mluví. Hlavním impulzem byla pandemie covidu‑19, která odkryla vážné dopady na duševní zdraví mladých lidí, a také vliv digitálního prostředí na jejich psychickou pohodu. To ukázalo potřebu řešit otázky duševního zdraví v širším evropském kontextu. Evropská komise vydala Plán komplexního přístupu k duševnímu zdraví, a to je dobrý začátek směrem k ucelenější evropské strategii,“ vysvětlil Sokol.

Pacienti mají mít silné slovo

V rámci dotačního programu EU4Health pro roky 2021−2027 se aktuálně některé projekty rozbíhají a jejich dopady se podle Sokola projeví v delším časovém horizontu. „Zatím lze říci, že EU se zaměřila na prevenci, na sdílení zkušeností a příkladů dobré praxe, na výměnu informací a také na péči o sociálně znevýhodněné skupiny. To jsou oblasti, které dosud tvořily jádro evropských iniciativ,“ podotkl Sokol. Zároveň se vede diskuse o pokračování programu EU4Health pro další sedmileté období. Pokud by tento program nepokračoval a agenda zdraví se rozdělila mezi jiné dotační kapitoly, bylo by podle Sokola obtížné v podpoře veřejného zdraví včetně duševního pokračovat v potřebném rozsahu. „Je důležité, abychom vyslali jasný signál, že zdraví zůstává prioritou. Během pandemie všichni mluvili o zdraví, i o duševním zdraví. Dnes se pozornost přesouvá k jiným tématům a já nevidím dostatečnou politickou vůli členských států, aby se zdravotní otázky opravdu řešily,“ řekl europoslanec. Za významné považuje to, aby byly pacientské organizace vtaženy do rozhodování jako seriózní partneři. „V Evropském parlamentu se dlouhodobě zasazuji o to, aby byly pacientské organizace zapojeny do rozhodovacích procesů, například v rámci nového Evropského prostoru pro zdravotní data (EHDS) nebo Evropské agentury pro léčivé přípravky (EMA),“ podotkl Sokol. K dalším oblastem, kde by mohly evropské instituce pomoci zlepšit péči o duševní zdraví, patří podpora inovací ve farmaceutickém průmyslu nebo usnadnění přeshraničních klinických studií, uvedl.

Ana Maria Tijerino Inestroza, odborná pracovnice pro oblast duševního zdraví na Regionálním úřadě Světové zdravotnické organizace (WHO) pro Evropu, v diskusi uvedla, že považuje za důležité zapojovat do tvorby politik lidi s vlastní zkušeností s onemocněním schizofrenií. „Schizofrenie je komplexní a vysoce zatěžující onemocnění, které zasahuje do mnoha oblastí lidského života. Lidé s vlastní zkušeností jsou stále nedostatečně zastoupeni při tvorbě politik, v rozhodovacích procesech nebo při hodnocení služeb. Tato omezená participace má dopad i na to, jakým způsobem se o schizofrenii mluví ve veřejném prostoru a jakou prioritu jí státy přisuzují v rámci svých národních programů duševního zdraví,“ uvedla Tijerino Inestroza. Podle ní je potřeba v péči o lidi se schizofrenií zlepšit ještě řadu věcí. Jednoznačně podpořila další deinstitucionalizaci. Dlouhá historie institucionalizace duševně nemocných podle jejích slov přispěla ke stigmatizaci a bránila účinnějším a lidštějším formám péče. Přimlouvala se za funkční propojení různých sektorů péče o pacienty se schizofrenií: „Politiky v oblasti zdraví nemohou fungovat izolovaně, zejména pokud mluvíme o zotavení z duševních onemocnění. Musíme si společně sednout ke stolu nejen se zástupci zdravotnictví, ale také bydlení, financí, zaměstnanosti a sociálních služeb. V některých členských státech již vznikají velmi inovativní řešení integrační politiky, to je záblesk naděje.“ Zotavení je i pro ni významným pojmem. „Je zásadní rozvíjet služby orientované na zotavení, tzv. recovery‑oriented services,“ přitakala Tijerino Inestroza svým před­řeč­níkům. „Zotavení je individuální proces a neznamená pouze být bez příznaků – znamená také mít možnost volby léčby a způsobu života, znovuzískání příležitostí,“ uvedla. Tento přístup je rovněž součástí publikací WHO o duševním zdraví.

Více o akci naleznete na: Behind the numbers: schizophrenia, stigma and the path to inclusion – POLITICO

Příběhy pacientů s tímto onemocněním si můžete přečíst na www.teva.cz v části Life effects.

Zdroje

[1]   https://www.politico.eu/sponsored‑content/behind‑the‑numbers‑schizophrenia‑stigma‑and‑the‑path‑to‑inclusion/
[2]   https://www.tevapharm.com/teva‑in‑europe/teva‑in‑neuroscience/
[3]   GAMIAN‑Europe. Enhancing understanding and reducing the stigma of major mental health conditions. October 2024. Dostupné na: https://www.gamian.eu/wp‑content/uploads/Reducing‑the‑Stigma‑of‑Major‑Mental‑Health‑Conditions_October2024_Report_GAMIANEurope_compressed.pdf