Registr pacientů s roztroušenou sklerózou zveřejnil data 2023

Registr ReMuS, který sbírá data pacientů z 15 center vysoce specializované zdravotní péče s roztroušenou sklerózou (RS) a neuromyelitis optica a onemocněními jejího širšího spektra (NMOSD), vydal koncem letošního května data za rok 2023.

Registr ReMuS byl založen v roce 2013 v rámci projektu Nadačního fondu IMPULS, který již 24 let pomáhá pacientům s RS. V současnosti je nestátní registr ReMuS samostatným nadačním fondem. Odborným garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP společně s vedoucími lékaři všech RS center. Do registru jsou zadávána data pracovníky RS center na základě informovaného souhlasu pacienta.

Letos vydal ReMuS svá data již podesáté. V registru byla k 31. 12. 2023 shromážděna data 21 537 pacientů s RS a NMOSD.

Ve spolupráci s Fakultou biomedicínského inženýrství ČVUT, Kanceláří zdravotního pojištění a Ústavem zdravotnických informací a statistiky Ministerstva zdravotnictví ČR se podařilo odhadnout, že v České republice žije zhruba 27 500 pacientů s RS. Důvodem vyššího počtu pacientů, než udává ReMuS, je skutečnost, že se u nich onemocnění objevilo dříve, než byla dostupná biologická léčba, a před vznikem RS center. Zpravidla jsou v péči regionálních neurologů, kteří nemají možnost do registru přispívat.

Celkem 19 304 pacientů má v registru data aktualizovaná při osobní kontrole v roce 2023, z toho 15 915 (82,5 %) pacientů bylo léčeno biologickou léčbou (graf 1). Zbylí pacienti mají jiný typ terapie. Medián věku při stanovení diagnózy je 31,44 roku a průměrný věk pacientů v registru je 47,26 roku, většinu nemocných tvoří ženy (71,1 %). Na plný úvazek pracuje 61,1 % pacientů léčených biologickou léčbou, na částečný úvazek 17,7 % osob a studují 2,0 % osob. Oproti tomu podíl pracujících pacientů bez biologické léčby je nižší (36 % má plný úvazek, 12,2 % částečný) a celých 50,8 % nepracuje (u léčených to je jen 18,4 %), graf 2.

Již v roce 2014 se podařilo zapojit ReMuS do sítě největších registrů v Evropě (Dánsko, Francie, Itálie a Švédsko) a australské MSBase, kam je zapojeno 43 zemí. Tento projekt „Big Multiple Sclerosis Data Network“ obsahuje již data o více než 250 000 pacientech s RS, což poskytuje relevantní základ pro výzkum. Česká republika získala důvěru pro vypracování procesu harmonizace dat a první státy již mají data ve standardizované podobě.

Zdroj: TK registru ReMuS, 29. 5. 2024, Praha