O Neuropsychiatrickém fóru s MUDr. Ondřejem Fialou, Ph.D.

Mohl byste nejprve krátce říct něco o Neuropsychiatrickém fóru?

Neuropsychiatrické fórum, zkráceně NPF, je odborná nezisková organizace, která byla založena v roce 2011 skupinou neurologů a psychiatrů. Jejím posláním je rozvíjet mezioborovou diskusi v rámci neurovědních oborů – neurologie, psychiatrie, psychologie, neurochirurgie apod., tedy mezi všemi disciplínami, které se zabývají problematikou mozku z různých úhlů.

Mezioborovou diskusi se snažíme podporovat zejména formou různých setkání ať už neformálního charakteru nebo prostřednictvím odborných seminářů a konferencí. Každoročně pořádáme velkou mezioborovou konferenci, jíž se účastní zhruba 300 odborníků, jedná se o jednu z největších neuropsychiatrických akcí v České republice, která se obvykle koná v Praze. Vybíráme témata na pomezí neurologie a psychiatrie, často se také věnujeme oblastem za hranou lékařských disciplín, v minulosti byla diskutována např. problematika migrační krize, agresivního a sebevražedného chování, otázky spojené s vírou a se vznikem sekt nebo umírání a paliativní péče.

Zmínil jste, že cílem je komunikace, spolupráce… Máte pocit, že NPF může být prospěšné pro jednotlivé pacienty ve smyslu zlepšení diagnostiky – pamatování na neobvyklé diagnózy, zlepšení léčby, nebo spíše komplexně pro obor, například pro tvorbu doporučení?

Neuropsychiatrické fórum vytváří prostor pro setkávání odborníků, kteří by se normálně nepotkali, výměna názorů a zkušeností podněcuje další spolupráci. Myšlenka NPF vedla k vybudování nové kliniky – Institutu neuropsychiatrické péče (INEP), kde se snažíme pacienty vyšetřovat a léčit komplexně. Specialisté z různých oborů (neurolog, psychiatr, psycholog) spolu úzce spolupracují, což je důležité zejména u složitých a komplikovaných diagnóz. Jde vlastně o praktický výstup idejí, které nás nejprve vedly k založení NPF a posléze vyústily ve vybudování INEPu.

Velký problém a prostor pro zlepšení vidíme v tom, že v rámci ambulantního sektoru není běžně vytvořena těsnější spolupráce neurologů a psychiatrů, ačkoliv se řada diagnóz nachází na pomezí obou oborů – psychiatrické příznaky mohou být symptomatikou neurologického onemocnění a naopak, např. u pacienta s bolestí hlavy mohou být hlavní příčinou psychiatrické obtíže. Ambulantní specialisté spolu často nekomunikují, medikace se nekoordinovaně mění, péče je oddělená, což vede k méně efektivní léčbě, vyššímu riziku nežádoucích účinků, diskomfortu pro pacienta i k vyšším výdajům na péči.

V ČR neuropsychiatrie jako samostatný obor oficiálně neexistuje, avšak v minulosti neurologie a psychiatrie bývaly jednou disciplínou, až během vývoje se odštěpily. Takové to „uchopitelné“, jako je zánět či nádor v mozku, přerušený nerv, tedy to, co lze vidět, bylo nahlíženo cestou neurologie, a to, co bylo uchopitelné méně a týkalo se „duše“, šlo cestou psychiatrie. Postupem času se ale ukazuje, že se jedná o spojité nádoby a je potřeba se na problematiku onemocnění mozku a duše dívat komplexně. Jsme svědky jakési renesance neuropsychiatrie a existují i snahy prosadit ji jako samostatný atestační obor, což se povedlo např. na Slovensku, kde lékaři mohou z neuropsychiatrie atestovat. Na druhou stranu je poměrně obtížné zhodnotit, co všechno by měl zájemce o podobnou atestaci obsáhnout z neurologie a co z psychiatrie. Nám se v současné době jeví jako výhodnější koordinovat vzájemnou péči – neurologickou a psychiatrickou, vytvořit prostor, kde spolu mohou odborníci diskutovat a podporovat spolupráci na pracovištích.

Zmínil jste odborné akce, které organizujete. Jedná se o setkávání na národní úrovni, nebo tyto aktivity přesahují hranice?

Na Slovensku existuje Slovenská neuropsychiatrická spoločnosť, která pořádá celostátní konferenci jednou za dva roky. Konference NPF je pak každý rok. Náš výbor se aktivně účastnil jejich akce, slovenští zástupci byli naopak u nás. Každoročně ale zveme i další zahraniční hosty, letos jsme měli konferenci zaměřenou na oblast paliativní medicíny a umírání, v bloku přednášek jsme se dotkli například problematiky eutanázie, byl zde zástupce švýcarské společnosti Dignitas, což je kontroverzní, ale velmi zajímavá organizace zaměřená na takzvanou asistovanou sebevraždu. Přednášející vysvětloval, že hlavní náplní jejich činnosti je poradenství zaměřené na to, aby od podobných úvah lidi odradili, cílem společnosti není prodat tuto službu co největšímu počtu lidí, ale upozornit na fakt, že se jedná o krajní řešení. Tento vhled je důležitý, řada lékařů neví, co si o tomto tématu má myslet, kolují polopravdy, dohady, zda je to eticky správné, či ne, jedná se o tabuizovanou problematiku, a tak se snažíme „přivézt“ do Čech informace ze zahraničí.

Vloni jsme zase řešili uprchlickou krizi, v rámci bloku byla diskutována problematika sebevražedných atentátníků, která je z psychiatrického hlediska zajímavá – jak víra, manipulace a přesvědčení vedou k tomu, že člověk obětuje svůj život pro to, čemu věří. V tomto kontextu jsme měli možnost vyslechnout přednášku psychiatra z Egypta o tom, jak funguje psychiatrická péče v arabských zemích, například přístup k ženám, jak velkou roli hraje v psychiatrii náboženství apod. Tyto věci na jiných konferencích v Čechách nepotkáte, v tom, myslím, spočívá naše hlavní devíza, že přinášíme přesahová a aktuální témata.

V publikovaných příspěvcích se objevily zmínky o dalších uskutečněných akcích – kasuistický workshop Neuropsychiatrické omyly, Minimum z neurologie pro psychiatry či Minimum z psychiatrie pro neurology…

Mohl byste zmínit jejich význam, úspěch, je nějaká návaznost?

Jednalo se většinou o jednorázová setkání. Pořádali jsme např. workshop zaměřený na funkční poruchy hybnosti, kdy pacienti mají kupříkladu třes nebo nemohou hýbat rukou, ale chybí zde hmatatelný organický základ, jde vlastně o „poruchu softwaru, nikoliv hardwaru“. Tuto akci jsme organizovali ve spolupráci s European Society for Trauma and Dissociation a byla myslím velice přínosná.

Další workshop nesl název Neuropsychiatrické omyly. Formou sekvence šesti až sedmi vybraných kasuistik s otázkami jsme se v něm snažili co nejvíce interaktivně zapojit publikum do uvažování nad diferenciální diagnostikou, ukázat na potřebu spolupráce mezi neurologem a psychiatrem, na situace, kdy jsou některé příznaky opominuty a jiné vykládány mylnou příčinou a ve výsledku se dospěje k překvapivé diagnóze, jako je např. polékový syndrom neklidných nohou, autoimunitní encefalitida, Wilsonova nemoc a jiné. Workshop jsme dvakrát opakovali, měl poměrně velký úspěch.

Téma Minimum z neurologie pro psychiatry či Minimum z psychiatrie pro neurology jsme původně chtěli pojmout jako putovní seminář – objíždět pracoviště v regionu, kde bychom uspořádali praktický workshop, koncepci máme vymyšlenou, ale aktuálně se vše „zadrhlo“ na chybějící finanční podpoře, na hledání sponzora této celodenní akce s výjezdem přednášejících. Pokud by se podařilo tento workshop uskutečnit, budeme velice rádi.

Dozvěděla jsem se, že spolupracujete i s neziskovými organizacemi z oblasti mimonemocniční zdravotně sociální péče. Mohl byste tuto spolupráci přiblížit?

Snažíme se působit nejen na odbornou veřejnost, ale podporovat i občanskou společnost, resp. svépomocné organizace, ve kterých NPF vidí důležitý pilíř péče o neuropsychiatricky nemocné. Existují různá vzácná onemocnění, která pacienty těžce invalidizují, a pokud se péče odehrává pouze na úrovni návštěvy lékaře a medikace, je to velmi málo. To ale platí i pro onemocnění běžnější. Pacientské organizace přispívají k setkávání nemocných, k výměně zkušeností, poskytují informační materiály i podporu rodinám, pořádají různé společenské a charitativní akce. Spolupracujeme např. se spolkem ALSA zaměřeným na pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou, což je těžké neurodegenerativní onemocnění, kdy dochází k degeneraci motorických neuronů, člověk ztrácí schopnost hýbat se a dýchat, ale mentálně je většinou zcela v pořádku, během několika let onemocnění končí smrtí.

Dalšími společnostmi je Parkinson Help, která podporuje pacienty s Parkinsonovou nemocí, nebo ATOS, zaměřená na pacienty s Touretteovým syndromem (tikovou poruchou).

Tyto organizace se snažíme podporovat a přiblížit jejich aktivity odborné i laické veřejnosti. Dáváme jim prostor na našich konferencích, aby mohly prezentovat svoje záměry. U každé nemoci je důležité, a u neuropsychiatrických diagnóz to platí dvojnásob, mít možnost vyměňovat si zkušenosti, najít prostor, kde se mohou nemocní a jejich nejbližší poradit, setkávat se s podobně postiženými. Neuropsychiatrické diagnózy zasahují do každodenního fungování člověka, u pacientů se může měnit charakter, způsob myšlení a prožívání, což je velmi zatěžující pro nemocného i pro celou rodinu. Proto jsou svépomocné organizace tolik potřebné.

Napadá mne otázka členství – jste organizací jen mladých lékařů, nebo jsou zapojeni i profesně „zkušenější“?

Na konference chodí často i starší kolegové. V současné době máme asi dvě stě padesát členů. Členská základna je spíše mladší, což považuji za pozitivní, lékaři se na začátku své kariéry formují v názorech a je dobré, pokud získají komplexní pohled.

Obecně je dnes budování odborných společností a organizování komunitního života složitější v tom smyslu, že nabídka různých akcí je velice pestrá, přístup k informacím přes internet snadný, a to se podílí na tom, že hlad po informacích a potřeba se sdružovat je nižší. Navíc pracovní tlak na lékaře je stále větší, zvyšuje se administrativní zátěž s řadou dalších povinností, které dříve nebyly, proto ochota dělat něco navíc je daleko menší.

Velké profesní organizace udávají směr v oboru, vyjadřují se závazně k postupům, mají funkci poradního orgánu v legislativě, například při akreditaci. Naší snahou je spíše komunitní setkávání odborníků, mimo formální část konference jsme organizovali i různé společenské akce, kde se také vytvářejí důležité vazby.

Jsou nějaké požadavky na členství?

Členem se může stát každý, kdo se odborně věnuje některé neuropsychiatrické disciplíně. Tedy neurolog, psychiatr, psycholog, psychoterapeut, neurochirurg, logoped, fyzioterapeut, vědec v základním výzkumu apod. V případě zájmu je možné vyplnit přihlášku formou elektronického formuláře na webu www.npforum.eu.

U každého projektu vyvstává otázka financování – máte oficiální sponzory, členské příspěvky, podporu profesních organizací?

Oficiální sponzory jsme měli, některé společnosti nám pomohly například s prostředky na rozvoj webu, na vydávání tiskovin, získali jsme dva jednorázové granty na odborné akce. Vybíráme členské příspěvky, které však nepokryjí náklady na chod organizace. Na konferencích NPF se platí klasické registrační poplatky a jsou zde i nějací sponzoři, to nám pomáhá udržet kladný rozpočet a podpořit naše další aktivity. Jsme nezisková organizace, to znamená, že vše, co společnost získá, vydává opět na vlastní činnost.

V rámci společnosti existuje Pracovní skupina pro Touretteův syndrom, jaký je její cíl?

Pracovní skupina pro Touretteův syndrom byla iniciována zejména společností ATOS. Cílem této skupiny je sdružovat odborníky, kteří se této problematice věnují, byl vytvořen také jmenný seznam, který je dostupný na webu a slouží k tomu, aby pacient hledající pomoc věděl, kam se v regionu obrátit. Pokud se vyskytne nějaký odborný problém či nová léčebná metoda, jsou členové pracovní skupiny obesláni e-mailem, diskutují se zkušenosti a názory. Snahou je tedy konzultační činnost a koordinace přístupu specialistů v rámci jedné diagnózy.

Mohl byste nastínit, jaké jsou další plány, vývoj organizace, případně jestli chcete něco vzkázat čtenářům, zdravotnickým odborníkům?

Byli bychom rádi, kdybychom do svých řad získali co nejvíce aktivních členů; plánů, jež bychom chtěli realizovat, je celá řada. Jedním z nich jsou interaktivní webináře, workshopy se zahraničním přednášejícím; rádi bychom vybudovali e learning, kde by byly k dispozici interaktivní výukové materiály a internetová knihovna s důležitými fulltextovými články a guidelines.

Projekt, který nyní připravujeme, je soubor oficiálních „jednostránkových“ základních informací o neuropsychiatrických nemocech. Když pacient onemocní, informačních zdrojů je celá řada, problémem je kvalita, věrohodnost a srozumitelnost materiálů. Chtěli bychom proto pacientům poskytnout souhrn informací, jejichž kvalita bude garantována autorstvím odborníka, který se dané problematice úzce věnuje. Tyto informace by měly být pravidelně aktualizované a volně dostupné na serveru www.neuropsychiatrie.cz, doména už je registrována. Projekt je zaměřen na edukaci, aby nemocný rozuměl svému onemocnění, dozvěděl se, jak se léčí, jakou má prognózu a kam se může obrátit.

Snažíme se také podporovat různé umělecké projekty s neuropsychiatrickou tematikou. Finančně jsme podpořili např. projekt Blázinec, hudební představení s písněmi o neuropsychiatrických diagnózách, nyní se podílíme na přípravě filmu o Touretteově syndromu.

PharmDr. Kateřina Viktorová