Onkoportál pomáhá onkologicky nemocným pacientům získat validní informace o jejich nemoci

V dubnu tohoto roku vstoupil na český internet Onkoportál, vyhledávač ověřených onkologických informací a služeb pro pacienty nemocné rakovinou, jejich rodinné příslušníky a veřejnost. Partnerem projektu se stala Česká onkologická společnost ČLS JEP, Česká hematologická společnost ČLS JEP, Kancelář WHO v ČR a sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mamma HELP. Hlavním partnerem projektu je společnost GlaxoSmithKline.

 V dubnu tohoto roku vstoupil na český internet Onkoportál, vyhledávač ověřených onkologických informací a služeb pro pacienty nemocné rakovinou, jejich rodinné příslušníky a veřejnost. Partnerem projektu se stala Česká onkologická společnost ČLS JEP, Česká hematologická společnost ČLS JEP, Kancelář WHO v ČR a sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mamma HELP. Hlavním partnerem projektu je společnost GlaxoSmithKline.

Unikátnost nového portálu spočívá v obsahu tvořeném onkology a hematoonkology, kteří prověřují každou informaci o onkologickém onemocnění, věnují pozornost prevenci stejně jako nelehké životní situaci pacientů s rakovinou. Projekt směruje své návštěvníky k validním existujícím odkazům a filtruje všechny zavádějící informace, reklamu a balast, s nimiž se návštěvník používající internetový vyhledávač setkává.

O významu Onkoportálu pro pacienty i lékaře jsme hovořili s předsedou České onkologické společnosti a ředitelem Masarykova onkologického ústavu profesorem MUDr. Jiřím Vorlíčkem, CSc., dr. h. c.

Co nového, podle vás, přináší Onkoportál pacientům?

„Norbert Wiener, který je považován za zakladatele kybernetiky, řekl, že žít aktivně znamená žít s přiměřenými informacemi. To platí pro všechny pacienty, zejména onkologicky nemocné. Tito pacienti potřebují spoustu informací o své diagnóze, léčbě, prognóze, o své životní situaci. Máme samozřejmě internet, kde je takových informací spousta. Jak ale zjistit, které jsou kvalitní a které méně, zvláště když se jedná o medicínu? Například informace o alternativních metodách mohou být zavádějící a pro laika není prakticky možné ověřit si jejich pravdivost. Je tedy dobré, že vznikl portál zaštítěný Českou onkologickou společností a Českou hematologickou společností, které kvalitní informace garantují.“

V jakém postavení se nachází Onkoportál vůči portálu Linkos.cz?

„Oba portály působí synergicky a vzájemně se doplňují. Linkos.cz mapuje především aktuální dění u nás a přináší odborné zprávy pro zdravotní sestry a lékaře a pacienty. Onkoportál je určen hlavně veřejnosti a zasahuje širší spekt-
rum.“

Čím se pojetí Onkoportálu odlišuje od jiných informačních zdrojů?

„Onkoportál garantuje, že informace, které na něm návštěvníci najdou, jsou v souladu se současnými znalostmi a přístupy medicíny. Pomáhá informovat o prevenci a důležitosti včasné diagnostiky nádorových onemocnění. Přestože jsou tyto informace velmi často uváděny různými zdroji v souvislosti s hrazenou zdravotní péčí, panuje mezi laickou veřejností řada nejasností.“

Kde se pacienti a rodinní příslušníci mohou setkat s Onkoportálem?

„Onkoportál je dostupný na internetu, ale v současné době je instalován i do důležitých onkologických center formou iPad stánků. Může ho tedy využít i člověk, který internet nemá nebo na něm neumí hledat. Informace o Onkoportálu získají nemocní také prostřednictvím pacientských organizací, kde obdrží letáky a další informace o projektu, a také samozřejmě v médiích. Projekt byl představen i odborné veřejnosti, lékařům a sestrám ve spolupráci s výše uvedenými odbornými společnostmi. Jeho prezentace proběhla na dvou největších odborných kongresech, v dubnu na Brněnských onkologických dnech 2012 a v září na XVI. česko-slovenském hematologickém a transfuziologickém sjezdu.“

Co znamená, když se řekne, že data Onkoportálu jsou živá?

„Samozřejmě očekáváme, že informace na Onkoportálu budou stále aktuální, doplňované, a ty zastaralé budou odstraňovány. Tedy že Onkoportál bude doslova živý a bude stále růst a košatět. Práce na Onkoportálu jeho spuštěním nekončí. Česká onkologická společnost počítá i do budoucnosti s úzkou spoluprací s Onkoportálem včetně validace uváděných informací.“ Každý takový projekt musí mít investora, který mimo jiné zajistí jeho další rozvoj.

Kdo za Onkoportálem stojí?

„Partnerem Onkoportálu se stala farmaceutická společnost GSK, která celý projekt financovala, a nutno říci, že bez ní by také nevznikl. Jedná se o filantropický projekt – a jinak by to ani nešlo. Pokud by se chtěla firma soustředit jen na své pacienty, popřela by základní krédo tohoto projektu. Díky GSK tak Onkoportál může pomáhat všem onkologickým pacientům.“