Přeskočit na obsah

Vzácná onemocnění v roce 2022

Souhrn:
Kopečková K. Vzácná onemocnění v roce 2022. Remedia 2022; 32: 453–457.
Léčba pacientů se vzácnými onemocněními a péče o tyto nemocné se za posledních 20 let díky existenci evropské legislativy výrazně zlepšily. V Evropské unii bylo centrálně registrováno více než 200 léčivých přípravků se statutem léku pro vzácná onemocnění. Z pohledu dostupnosti těchto léků jsou v České republice vkládána velká očekávání do změny lékové legislativy, jež by měla zásadním způsobem urychlit přístup pacientů k těmto lékům. Velmi obsáhlý webový portál Orphanet, který poskytuje komplexní informace o vzácných onemocněních a léčebných centrech, je dostupný již v několika evropských jazycích. Zásadním krokem pro zlepšení organizace a dostupnosti péče o pacienty se vzácnými onemocněními se stalo vytvoření Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění. Nemalý vliv na zlepšení situace těchto nemocných mají i aktivity pacientských organizací.

Summary:
Kopeckova K. Rare diseases in 2022. Remedia 2022; 32: 453–457.
The treatment of patients with rare diseases and care for these patients have improved greatly over the last 20 years thanks to the European legislation. More than 200 drugs have been registered centrally in EU, labelled as drugs for the treatment of rare diseases. As for the availability of these drugs, much is expected in the Czech Republic from changes concerning drug legislation that should speed up the access of patients to these substances. Orphanet, an extensive web portal containing complex information about rare diseases and corresponding treatment centers, is available in several European languages already. The establishment of European reference network for rare diseases has become a crucial step towards the improvement of organization and availability of care for patients suffering from these diseases. Patient organizations have played an important role in improving the situation of patients they represent.

Key words: rare diseases, EMA , COMP, ERN, EURACAN, ČAVO, Orphanet.

Objednejte si předplatné, pokud si chcete přečíst celý článek.

Objednat předplatné.

Máte účet? Přihlaste se.

Doporučené